Le deuil blanc : quand la relation change avant que la personne ne disparaisse

Qu’est ce que le deuil des vivants ?

Le deuil des vivants nous met face à un défi : comment continuer à aimer quand la relation à l’autre change, s’éloigne ou disparaît autrement qu’à travers la mort ?

Deuil Anticipé ou pré-deuil

Le deuil anticipé se manifeste avant le décès réel d’un proche en raison :

• d’une maladie en phase terminale,
• d’une situation de fin de vie,
• d’une dégradation irréversible.

C’est une préparation émotionnelle à une fin qu’on voit venir sans pouvoir l’empêcher.

«Mon Frère,
rires, pleurs, bagarres avons partagé,
Souvent tu as gagné.
Ton cancer je n’ai pas accepté,
Le temps nous bouscule.
Face à ta lutte engagée,
Ta douleur j’ai porté,
En vain, cette fois,
Je te perds»

Ce poème personnel illustre la souffrance du deuil anticipé, la douleur de voir un être cher lutter contre la maladie, tout en sachant que la fin est proche.

Deuil Blanc

Le deuil blanc, introduit dans les années 1990 par le psychiatre suisse Italo Simeone, se réfère à la perte ressenti lorsqu’une personne est toujours vivante, mais dont les capacités cognitives diminuent, généralement en raison d’une maladie neurodégénérative comme la maladie d’Alzheimer. C’est un deuil qui se vit au présent, face à une personne qui s’éloigne peu à peu emportant avec lui

• des souvenirs,
• des émotions
• une part de l’identité de ceux qui l’aiment.

«Tu es Là

Tu es là, ton corps est présent,
Je peux te toucher, te caresser.
Mais tu n’es plus là, ton regard est absent,
Ton corps est une coquille vide.
Et moi ? Moi, je suis là présente à tes côtés,
Mais moi, mon âme est partie aussi dans un autre avenir.»

Ces mots intimes expriment la douleur de la présence physique combinée à l’absence psychologique, le sentiment de perdre quelqu’un alors qu’il est encore là.

Deuil Anticipé vs. Deuil Blanc: Un Duel de Temporalités

Même si  le deuil anticipé et le deuil blanc sont liés à la perte, ils diffèrent dans leur temporalité et leur nature.

Bien sûr, ces deux types de deuil peuvent coexister, notamment dans le cas de maladies neurodégénératives où l’on peut à la fois anticiper la perte future et vivre le deuil blanc au quotidien

Les Différences Clés en Un Coup d’Œil

L’effacement progressif avant le grand départ

Le deuil blanc ne se limite jamais à une seule perte. Plusieurs choses s’effacent, souvent en même temps.

La relation d’avant

Ce sont les conversations, les habitudes, les projets communs qui donnaient sa forme au lien.

La réciprocité

Le moment où la personne ne peut plus offrir ce qu’elle offrait auparavant, où l’échange devient à sens unique.

Les rôles familiaux

L’enfant devient aidant, le conjoint devient soignant, sans avoir choisi cette transformation ni y avoir été préparé.

La personne telle qu’on l’a connue

C’est souvent cela, plus que la maladie elle-même, qui provoque ce sentiment d’absence présente, aussi douloureux à nommer qu’à vivre.

Comment vit on le deuil blanc : Témoignage de Céline

Céline est une amie d’enfance que j’ai recroisée il y a quelques mois. Son père souffre d’Alzheimer. Et j’ai été marquée par sa métaphore et son regard très lucide sur ses sentiments.

–Comment as-tu appris la maladie de ton papa ?
On voyait papa oublier d’aller à la pharmacie, qui m’appelait par le prénom de ma sœur. Il rêvait souvent, même quand on lui parlait.
Un jour je l’ai accompagné chez notre généraliste puis on a fait des tests. Et, la nouvelle est tombée : Alzheimer.
Enfin, c’était pas une nouvelle plutôt une confirmation de ce qu’on pensait. C’était en 2018.

–comment ton papa a accepté le diagnostic ?
Quelque part, il a été soulagé. Il savait qu’il allait être pris en charge et pouvait mettre des choses en place.

–Et aujourd’hui que ressens-tu ?

Tu vois les héros dans les films quand ils rattrapent une personne qui tombe d’une falaise avec une main. Au début, tu attrapes la main : On a pu mettre un suivi à domicile jusqu’en 2023 avec des infirmières, du portage de repas et des AVS (auxiliaire de vie). On est même parti en vacances à la mer.
Puis la main glisse, glisse : on l’a vu décliner rapidement et on le reconnaissait plus. Avec ma sœur, on s’est découragées. On était triste et en colère à la fois parce qu’on faisait tout ce qu’on pouvait mais il déclinait quand même.

Et contre ta volonté, la main lâche.  Il est devenu agressif et pouvait être dangereux pour lui-même. Alors on a été obligé de le placer en structure.
Cela a été horrible. J’avais l’impression de l’abandonner.

 Et tu regardes la chute interminable. Tu prends conscience de l’inévitable et là c’est une vraie tristesse, une déchirure.

Et maintenant, on attend qu’il touche le sol. J’attends une délivrance. C’est horrible à dire, mais ce n’est pas une vie, ce n’est pas lui. Il aurait jamais voulu attendre comme ça, la mort, la bouche ouverte sur un lit.
D’ailleurs, pour moi, il est mort le jour où il est entré dans l’Ehpad.

Cette image de la main qui glisse dit, mieux qu’aucune théorie, ce qui rend le deuil blanc si particulier.

On ne traverse pas une seule perte, mais une succession de petites pertes, à chaque fois différentes, auxquelles il faut continuellement se réajuster.

Ce que Céline décrit résonne avec une ambivalence fréquemment rapportée par les proches aidants confrontés à une maladie neurodégénérative avancée : aimer profondément quelqu’un tout en étant épuisé par une situation dont on ne voit plus l’issue.

La taire, par peur d’être jugé, prolonge souvent la souffrance plus qu’elle ne la protège.

Vivre avec une perte qui continue

Les émotions du deuil blanc se contredisent souvent en une même journée :

• Culpabilité
• Colère
• Frustration
• Tristesse
• Impuissance

Et parfois un soulagement qui engendre lui-même de la honte, alors qu’il n’a rien d’anormal face à un accompagnement long et incertain.

Ces émotions sont le fruit d’un processus complexe de perte qui affecte les proches aidants :

• La perte de la réciprocité dans la relation
• L’abandon des projets communs et des rêves partagés
• La transformation de leur rôle au sein de la famille

Ces émotions n’ont pas besoin d’être résolues pour être légitimes. Elles coexistent, se relaient, reviennent.

Quand accompagner devient une nouvelle expérience

Un aléa n’est pas toujours un événement unique.
Il peut être une succession de changements auxquels il faut continuellement s’adapter, sans qu’aucun ne ressemble tout à fait au précédent.

C’est exactement ce qu’est le deuil blanc.

Accompagner quelqu’un qui change progressivement oblige souvent à mobiliser des capacités qu’on n’avait jamais eu besoin de développer auparavant :

• apprendre à communiquer autrement quand les mots habituels ne fonctionnent plus,
• comprendre le fonctionnement d’une maladie qu’on découvre en la vivant,
• coordonner plusieurs intervenants (médecins, infirmiers, auxiliaires de vie),
• prendre des décisions qu’on n’aurait jamais voulu prendre,
• gérer une incertitude qui ne se résout jamais complètement,
• reconnaître son propre épuisement avant qu’il ne devienne trop lourd,
• demander de l’aide plutôt que de porter seul ce qui devient trop lourd.

Rien de tout cela n’est présenté ici comme une chance ou un bénéfice caché de l’épreuve.

La situation oblige simplement à construire de nouveaux repères, parce que les anciens ne suffisent plus

Les vestiges de la relation

La relation ne disparaît pas forcément tout entière. Elle change parfois de langage.

Quand les mots s’effacent, il reste souvent :

• une musique reconnue,
• un geste répété,
• une main serrée en retour,
• une expression du visage qui s’éclaire un instant,
• une habitude qu’on maintient ensemble,
• une présence silencieuse qui continue de compter.

Maintenir un contact à travers les sens, plutôt que par les seuls mots, permet parfois de retrouver, l’espace d’un instant, quelque chose de la relation d’avant.

Ce n’est jamais garanti, ni permanent. Mais cela mérite d’être cherché, plutôt que présumé perdu d’avance.

Quand l’expérience devient un patrimoine

Vivre un deuil blanc peut modifier durablement ce que l’on sait de soi, de ses limites et de sa manière de faire face à l’imprévu.

Avec le temps, cette expérience peut laisser des repères qui dépassent la seule période de l’accompagnement.

• Comprendre une maladie et ses évolutions devient un savoir.
• Apprendre à coordonner des aides, à communiquer avec des professionnels ou à prendre des décisions difficiles devient un savoir-faire.
• Être présent autrement auprès d’une personne qui ne répond plus comme avant transforme aussi une manière d’être en relation.

À cela s’ajoute une capacité d’adaptation construite au fil des changements :

• reconnaître ses limites,
• demander de l’aide,
• accepter que certaines situations échappent à notre contrôle.
• Et parfois, bien plus tard, transmettre à quelqu’un d’autre ce que l’on aurait soi-même aimé savoir au début.

Ce patrimoine ne rend jamais la situation plus légère. Il désigne simplement ce qui reste, année après année, quand une épreuve aussi longue a été traversée, observée, et progressivement comprise.

Quand la maladie approche de sa phase finale

Se préparer à la fin de vie d’un proche est un processus émotionnellement difficile, mais certains gestes peuvent aider à traverser cette période.

Soutien Émotionnel et Spirituel

• Soyez honnête dans vos échanges, sans chercher à minimiser la situation ou à faire semblant que tout va bien.
• Partagez des souvenirs positifs et exprimez votre affection, si cela vous semble approprié.

Préparation Pratique

• Anticipez les formalités administratives liées au décès pour réduire le stress ultérieur.
• Préparez une valise avec vos effets personnels au cas où vous devriez passer la nuit auprès de votre proche.

Directives Anticipées

• Aidez votre proche à rédiger ses directives anticipées s’il le souhaite, en discutant de ses préférences pour les soins de fin de vie.

• Respectez ses besoins spirituels et facilitez l’accès à un soutien religieux s’il le désire.

«La mort,
n’est pas la pire chose de la vie.
Le pire,
c’est ce qui meurt en nous, quand on vit»
Albert Einstein

Être accompagné par les professionnels concernés permet alors de partager une responsabilité qui devient vite trop lourde à porter seul.